Adela erakundearen aldeko ekitaldia / Actuación a favor de la asociación AdELA (Derio)

(Más abajo en castellano)

Larunbat honetan, hilak 15, Adela erakundearen aldeko ongizate kontzertua egingo dugu, Derion izango da.

Hemen duzu Deia egunkarian agertutako berria:

Derioko elkartasuna agerian geratuko da larunbat honetan ere, Un paso adELAnte-Urrats bat aurrELrA ekitaldia dela eta. Festa solidarioa da, eta hainbat ekitaldi izango ditu, hala nola tailerrak, kontzertuak eta martxa arautu bat, besteak beste, dirua biltzeko Adela Bizkaia Elkartearentzat. Elkartearen helburu nagusia da ELAk eragindako pertsona guztien eta haien senideen bizi-kalitatea hobetzen saiatzea, eta gizartea sentsibilizatzea, Alboko Esklerosi Amiotrofikoak kaltetutakoen errealitate soziala ezagut dadin.

Ekitaldi hau herriko bizilagun baten egoeraren aurrean antolatu da, Jesus, iazko urrian ELAk diagnostikatu ziotena. «Gure bizitza erabat aldatu da. Lehen poteoan ibiltzen ginen koadrilarekin, baina orain berehala nekatzen da, eta ez du hainbeste atera nahi, gurpil-aulkian joan behar baitu. Nire senarra beti izan da oso gizon aktiboa eta mendi eta sukaldaritza zalea «, adierazi du Alicia López emazteak, eta zorionez» lagun handiak «dituztela azpimarratu du. Lagun horiekin parte hartuko dute martxa arautuan. «Festa handi bat izatea nahi dugu, eta jendea parte hartzera animatzea gaixotasun hori ikusarazteko», gaineratu du Alicek.

Nerbio-sistema zentraleko gaixotasun bat, garun-azaleko, entzefaloaren enborreko eta bizkarrezur-muineko neurona motorren endekapen progresiboa ezaugarri duena. Ondorioa muskulu-ahultasuna da, paralisiraino aurrera egin dezakeena, gorputz-eremu batzuetatik beste batzuetara hedatuz. Autonomia motorra, ahozko komunikazioa, irensketa eta arnasketa mehatxatzen ditu, baina zentzumenak, adimenak eta begietako muskuluek bere horretan diraute. Pazienteak gero eta laguntza gehiago behar du eguneroko bizitzako jarduerak egiteko, eta gero eta mendekotasun handiagoa du, eta horrek bereziki eragiten dio gaixoari eta haren inguruneari.

Ildo horretan, gizartea gaixotasun horren eraginen inguruan sentsibilizatzea eta konponbideak bilatzeko laguntza publikoa bultzatzea da ekitaldi honen helburua. Adela elkarteko kideak izango dira bertan, gaur egun ELA pairatzen duten ehun kide inguru eta 300 bazkide baino gehiago dituena. «ELA duten pertsonei ikusgarritasuna eta babesa emateko eguna da», nabarmendu du elkartearen Bizkaiko presidente Eduardo Céspedesek.

ELAk eragindako gaixoei eta haien senideei informazioa, orientazioa, aholkularitza eta laguntza ematea da erakundearen funtsezko alderdietako bat, eta horregatik da ongi etorria gizartea ikusarazteko lan guztia, Eduardoren iritziz. «Gaur egun sentsibilitate handiagoa dago gaixotasun horren inguruan, eta ELA legea onartzea mugarri bat izan da. Orain falta da, eta autonomia-erkidego guztietan zabaldu behar da «, adierazi du.

Programazioa
Ildo horren gainean, Untza Mendi Taldeak bultzatutako martxa arautua Teknologia Parkearen inguruan egingo da, zehazki La Ofi jatetxeko aparkalekuan, eta 10:00etan hasiko da haurren ibilbidearen kasuan (3,5 kilometro) eta 10:30ean helduentzat (6,5 kilometro). Gero, eguerdian, 2 euroko talo solidarioaz gozatu ahal izango da eta Ekidazu Abesbatzaren emanaldia 12:15ean. 13:00etan zuhaitzak landatuko dira eta, ondoren, musika izango da DJ Edu-ren eskutik. Geroago, 14:00etan, herri bazkaria izango da eta arratsaldean Rock Zirkus (16.30ean) eta Broken Izotz (18.00etan) taldeen musika emanaldiak izango dira.

Este sábado día 15, actuaremos en Derio a favor de la Asociación Adela, que lucha en favor de los enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)

Os dejamos las información del evento aparecida en el diario DEIA:

La solidaridad de Derio se volverá a poner de manifiesto este sábado "Un paso adELAnte-Urrats bat aurrELrA" ekitaldia dela eta. Un paso adELAnte-Urrats bat aurrELrA. Se trata de una fiesta solidaria que contará con diversos eventos como talleres, conciertos y una marcha regulada, entre otros, destinados a recaudar fondos para la Asociación Adela Bizkaia, cuyo objetivo principal es intentar mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas por la ELA, así como la de sus familiares, además de sensibilizar a la sociedad a fin de que se conozca la realidad social de las y los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Este evento se ha organizado ante la situación de un vecino de la localidad, Jesús, al que le diagnosticaron ELA en octubre del año pasado. «Nuestra vida ha cambiado completamente. Antes íbamos de poteo con la cuadrilla, pero ahora se cansa enseguida y tampoco quiere salir tanto al tener que ir en silla de ruedas. Mi marido siempre ha sido un hombre muy activo y muy aficionado a la montaña y la cocina», indica su mujer, Alicia López, quien resalta que por suerte tienen «grandes amigos que nos apoyan y con los que participarán en la marcha regulada. «Queremos que sea una gran fiesta y que la gente se anime a participar para visibilizar esta enfermedad», agrega Alicia.

Una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente, lo que afecta especialmente al que la padece y a su entorno más cercano.

En este sentido, sensibilizar a la sociedad sobre los efectos de esta enfermedad y estimular el apoyo público a la búsqueda de soluciones es el objetivo de este evento que contará con la presencia de integrantes de la asociación Adela, que cuenta hoy en día con cerca de un centenar de integrantes que padecen ELA y más de 300 socios y socias. «Es un día para dar visibilidad y apoyo a las personas con ELA», destaca el presidente de la asociación en Bizkaia, Eduardo Céspedes.

Facilitar información, orientación, asesoramiento y apoyo a los enfermos y familiares de personas afectadas por ELA es uno de los aspectos fundamentales de la entidad, por eso todo el trabajo de visibilización social es bienvenido, a juicio de Eduardo. «Hoy en día hay una mayor sensibilidad sobre esta enfermedad y la aprobación de la ley ELA ha sido todo un hito. Ahora falta y desplegándola en todas las comunidades autónomas«, refleja.

Programación

Sobre esta línea, la marcha regulada impulsada por Untza Mendi Taldea se celebrará en el entorno del Parque Tecnológico, concretamente en el parking del restaurante La Ofi, y dará comienzo a las 10.00 horas en el caso del recorrido de los niños y niñas (3,5 kilómetros) y a las 10.30 horas para los adultos (6,5 kilómetros). Luego, al mediodía se podrá disfrutar de un talo solidario por 2 euros y de la actuación de Ekidazu Abesbatza a las 12.15 horas. A las 13.00 horas se llevará a cabo una plantación de árboles y, seguido, habrá música de la mano de DJ Edu. Más tarde, a las 14.00 horas, será la comida popular y a la tarde habrá actuaciones musicales de Rock Zirkus (16.30 h.) y Broken Izotz (18.00 h.)